Entrevista a Mónica Patiño de la Fundación por las Cardiopatías Congénitas: "Mirar el corazón salva vidas"

La Fundación por las Cardiopatías Congénitas nació en el año 2010 y Mónica Patiño, que hoy ocupa el rol de tesorera de la institución, es una de sus mentoras. Su hijo Emanuel, que tiene 23 años y nació con una cardiopatía congénita compleja que determinó su principal motivación para desarrollar esta tarea. El retorno del Alassia al acceso al financiamiento de las cirugías fue el motivo de la entrevista radial donde además se pudo ahondar en la problemática.

Nicolás Rojo: -¿Qué son las Cardiopatías Congénitas?

MP: - Son una malformación en el funcionamiento o en la estructura del corazón que se da en el momento de la gestación. Algunas son leves y otras son muy complejas e involucran la vida al momento del nacimiento. Esto genera una condición crónica en el paciente y las resoluciones en muchos casos requieren procedimientos quirúrgicos. Las Cardiopatías Congénitas son una de las principales causas de muerte en el primer año de vida y la primer razón de malformaciones congénitas. Por esto hace doce años se creó un Plan Nacional de Cardiopatías Congénitas y hoy está en el marco del Plan Sumar. Esto es una Red Nacional de Centros de Diagnóstico, Derivación y Tratamiento. En la provincia de Santa Fe teníamos dos centros, uno en Rosario y otro en nuestra ciudad el Hospital de Niños Orlando Alassia.

Este programa evalúa los centros y los recategoriza cada año, en noviembre del 2018 la Nación lo da de baja a nuestro Hospital de Niños. Cuando esto sale a la luz nosotros presentamos una denuncia que hizo que la provincia se tuviera que hacer cargo de las cirugías.

Ahora lo vuelven a categorizar y esto significa un financiamiento nacional para estas cirugías.

NR: - ¿Cómo es la logística de esta Red?

MP: - Lamentablemente no tenemos todo registrado, falta una ley que permita un detalle estadístico. Santa Fe es la primera provincia en contar con una ley que permita esto y estamos a la espera de la reglamentación. Por año nacen alrededor de siete mil chicos con cardiopatías congénitas y como son tan variadas no todas tienen el mismo tratamiento. Pero lo relevante es que si se detecta en el embarazo y se determina qué tipo de cardiopatía presenta también se puede determinar en qué lugar es conveniente que se produzca el nacimiento. Porque hay algunas cardiopatías que requieren intervención inmediata y de no tenerla se producen la muerte del bebé. Además trasladar un bebé requiere en casi todos los casos un empeoramiento de la situación. Es muy complejo el tema y nos falta avanzar muchísimo, no sólo en la provincia y en el país.

Si nace un bebé en un lugar que no está preparado significa la muerte.

NR: - ¿Cómo es el trabajo de la Fundación?

MP: - Somos una Fundación integrada solamente por padres, llevamos once años trabajando. Fuimos encontrándonos y decidimos ponernos a trabajar para mejorar las condiciones de vida de nuestros hijos en principio, luego fue en la provincia. Somos de la primeras asociaciones en el país y colaboramos para que haya otras en otras provincias.

Es tan shockeante que te digan que tu hijo tiene un problema en el corazón, es tan grande el dolor que la manera de sanarlo es haciendo algo para que al otro no le pase lo mismo.

A partir de esto es que gestionamos y acompañamos a las familias para tratar la salud emocional y desarrollamos múltiples acciones y actividades.

NR: - ¿Cuál es tu historia personal con esta Fundación?

MP: - Mi hijo hoy tiene 23 años, y tiene una cardiopatía muy compleja, tuvo que ser operado varias veces, algunas intervenciones fueron en el exterior y tuve un gran apoyo de la comunidad, en un contexto muy distinto, sin internet y sin redes; y mi compromiso fue trabajar para devolver un poco de lo que había recibido.

Hay padres que han perdido a sus hijos, por falta de detección en el embarazo, otros porque se llegó tarde y muchos han quedado con secuelas porque el tratamiento fue tardío, etcétera. 

Nuetra historia es hacer algo para que otros no pasen por lo que pasamos nosotros. Y en cardiopatías congénitas se puede. No se trata sólo de recursos, se trata de decisiones políticas como las que están sucediendo en este momento.